Opieka nad dzieckiem

Na tej stronie zamieszczamy porady, zgodne z doświadczeniami i obserwacją rodziców, których dzieci urodziły się ze złożoną, siniczą wadą serca.
Nikt z nas nie jest specjalistą i nie chcemy, aby w ten sposób nas postrzegano. Dzielimy się naszą wiedzą, którą zgromadziliśmy przez wiele lat, wychowując nasze pociechy.
W przygotowaniu jest poradnik, którego autorem jest psycholog, ojciec chorego dziecka oraz wspaniała, młoda kobieta, pedagog specjalny, która sama zmaga się z ciężką chorobą. Jednak pomimo przeciwności, jakie przygotował dla niej los, pomaga innym, angażuje się w akcje propagujące oddawanie szpiku kostnego, wspomaga wszelkie zbiórki na leczenie i rehabilitację chorych dzieci i dorosłych.

NOWORODEK / NIEMOWLĘ
Jeśli Twoje dziecko urodziło się z tą niezwykle rzadką, złożoną wadą serca i płuc, powinnaś / powinieneś się nim zając w wyjątkowy sposób. Już niedługo nauczysz się odczytywać potrzeby Twojego maleństwa i zrozumiesz, że nie zachowuje się ono, jak zdrowe dziecko.

Musi minąć trochę czasu, aby organizm, w którym bije niepoprawnie wykształcone serce, “przyzwyczaił się” do tego, że wyjątkowo cieniutkimi żyłkami, które nie docierają w każde miejsce, płynie niedotleniona, bardzo gęsta krew. Sieć żyłek, które rozprowadzają krew po organizmie dziecka,to kolaterale – naczynia odaortalnego unaczynienia płuc, czyli tzw. MAPCA’s. Potocznie nazywamy je naczyniami krążenia obocznego.

KARMIENIE NIEMOWLĘCIA: Twoje dziecko może nie mieć siły płakać, dlatego z pozoru będzie grzecznym i spokojnym niemowlęciem. O tym, że jest głodne czy spragnione, może Cię zawiadamiać jedynie dysząc. Dziecko, które ma tak bardzo chore serce, nie ma siły jeść. Dlatego podczas karmienia może zasypiać, długo odpoczywać, a po paru chwilach ponownie się domagać jedzenia. Należy uzbroić się w cierpliwość i karmić, oraz okazywać swoją miłość w nieskończoność.
Czasami takie dziecko rodzi się bez odruchu ssania lub po jakimś czasie zapomina jak to jest. Dlatego niezbędne jest założenie sondy, którą za pomocą rurki włożonej do żołądka przez nos, podawane jest pożywienie lub poprzez powłoki skórne, po założeniu tzw. sondy PEG. Konieczność stosowania tego typu odżywiania może być utrzymywana do momentu wyleczenia serca. Oznacza to, że nauka prawdziwego jedzenia jest rozpoczynana dopiero po zastosowaniu leczenia chirurgicznego.

KARMIENIE DZIECKA STARSZEGO:
W okresie poniemowlęcym dziecko zaczyna przyjmować stałe pokarmy i zazwyczaj dobrze sobie z tym radzi (o ile nie ma zastosowanego karmienia cewnikowego, dojelitowego lub poprzez powłoki skórne tzw. przez sondę PEG).
Zazwyczaj w starszym wieku, dziecko nabiera więcej sił, a jego organizm przystosowuje się do skąpego unaczynienia i “stara się” w miarę normalnie funkcjonować. Dzięki temu dziecko w wieku od 2 roku życia, jeśli jego wada serca nie spowodowała zbyt dużych zmian w obrębie serca i płuc, może zachowywać się jak zdrowy przedszkolak.

KĄPIEL / PIELĘGNACJA: Pamiętaj, że płuca Twojego dziecka są źle wykształcone i nie połączone z sercem. Dlatego musisz je dokładnie chronić.
Podczas kąpieli nie kładź dzieciątka skierowanego buzią do Twojej dłoni, którą je przytrzymujesz. Może wtedy dojść do zbyt dużego ucisku na niedotlenione płuca i dziecko zostanie przyduszone, czego konsekwencją będzie utrata przytomności.

NAPAD ANOKSENICZNY: Między 6 a 24 miesiącem życiu dziecka z wrodzoną wadą serca, pod postacią Atrezji zastawki tętnicy płucnej, może się zdarzyć napad anoksemiczny. Trwa on parę chwil. Podczas napadu dziecko staje się bardzo sine, apatyczne, ma trudności z oddychaniem, jest wiotkie, a sporadycznie może dochodzić do utraty przytomności. W takim przypadku należy wezwać pogotowie, a do jego przyjazdu otworzyć w pomieszczeniu okno, aby zwiększyć dostęp do świeżego powietrza. Jeśli na dworze jest zimno, to dobrze jest owinąć dziecko kocykiem, aby się nie przeziębiło.
Natomiast starsze dziecko powinno kucnąć. Należy przyciągnąć jego nóżki do klatki piersiowej i w tej pozycji przytulić dziecko do siebie. Ważne jest uspokojenie malucha, gdyż nie wie on, co się z nim dzieje.

ŻYCIE CODZIENNE / ZABAWA / SPACERY:

Podsumowując:
OBJAWY siniczej wady serca
* objawy kliniczne – zależą od nasilenia zaburzeń hemodynamicznych: sinica może być stosunkowo niewielka (“różowy Fallot”) lub bardzo ciężka z początkiem w okresie noworodkowym, w przypadku krytycznego zwężenia zastawki płucnej lub drogi odpływu prawej komory. Należą do nich: fioletowy kolor ust, powierzchnia twarzy wokół ust, powieki, zasinienie pod oczami lub małżowin usznych,
* szmer systoliczny (wyrzutowy), crescendo-decrescendo, najgłośniejszy nad tętnicą płucną,
* napady hipoksemiczne (anoksemiczne), pojawiające się zazwyczaj między 6. a 24. miesiącem życia dziecka,
* objaw kucania, dziecko kucając zmniejsza stopień hipoksemii, poprzez zwiększenie oporu obwodowego i ciśnienia końcowoskurczowego, redukując tym samym przeciek prawo-lewy,
* pałeczkowate palce oraz wypukłe paznokcie, przypominające swym kształtem szkiełko od zegarka
* policytemia – nadkrwistość,czerwienica czy policytemia – zwiększenie masy krwinek czerwonych, objawiające się gęstą i lepką surowicą, którą można zaobserwować podczas pobierania krwi do badań diagnostycznych lub kontrolnych)
* kaszel, pokasływanie, które nie jest związane z infekcją

Jeśli masz jakieś pytania, wątpliwości, uwagi lub inne spostrzeżenia, to prosimy napisz do nas: kontakt@nadziejaserc.pl

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial

Powiedz o nas swoim znajomym

https://www.facebook.com/Stowarzyszenie-Nadzieja-Serc-251500835805161