Historie naszych dzieci

Nasze dzieci połączyła jedna historia, chore serce, to samo cierpienie… Od urodzenia wiadomo, że są chore, że będzie potrzebna chirurgiczna pomoc, aby te małe serduszka zostały naprawione. Wszystkie przeszły co najmniej jedną operację na otwartym sercu. Sebastian nawet trzy, Julia dwie, a Gabrysia i Emilka po jednej. Jednak nie chodzi tu o ranking czy prześciganie się kto więcej. Chodzi o to, że nie wszyscy mieli tyle szczęścia, aby trafić w ręce wyjątkowych specjalistów, którzy jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki uleczą ich serca. Julia została zoperowana w Stanach Zjednoczonych. Do tego samego, cudownego kardiochirurga poleci Sebastianek i Gabriela. Emilka odzyska zdrowie dzięki profesorowi z Niemiec. Oni mają szansę, ale w Polsce jest jeszcze bardzo dużo dzieci, które na taką możliwość czekają.

Sebastian Terpiński

Ta historia zaczyna się jak żart losu, wymyślony przez reżysera filmu grozy. Sebastian przyszedł na świat 5 lat temu z krytyczną wadą serca, która przytrafia się raz na kilkadziesiąt tysięcy urodzeń. Rok 2014, a nikt nie wiedział, że moje dziecko, po urodzeniu zacznie umierać… Jak to się mogło zdarzyć?
Zrobiono mojemu synkowi sztuczne połączenie serca z płucami tylnym cięciem za łopatką. To uratowało mu życie, bo mógł w jakiś sposób docierać tlen do serca i innych narządów. Jednak jego serduszko dalej nie było naprawione. To takie awaryjne połączenie, które nie jest doskonałym rozwiązaniem, bo stopniowo prowadzi do nadciśnienia płucnego. Jednak na tamtą chwilę innej możliwości nie było.
Trzecia operacja była piekielnie trudna, bo Profesor nie wykluczał, że uda się dokonać pełnej korekcji. Pamiętam ten dzień, bo to ja matka, miałam przygotować swoje dziecko do operacji. Czekałam na telefon z bloku operacyjnego, a mimo wszystko musiałam zachować spokój, wprowadzić Sebastiana w dobry nastrój. Ten dzień to dowód na to, że matka dla dziecka może zrobić wszystko! Umierałam ze strachu, uśmiechając się i głaszcząc go po głowie…
Życie Sebastiana jest bardzo zagrożone! Dziś przy wadze 17 kg jego serce na awaryjnym wspomaganiu jeszcze daje radę, ale Sebastian rośnie i gdy osiągnie wagę 20 kg, wszystkie poprawki przestaną wystarczać.
Serce Sebastiana może uratować światowej sławy kardiochirurg dziecięcy Prof. Frank Hanley z USA, który jest wybitnym specjalistą, operującym najcięższe przypadki wad serca u dzieci.
Błagam Was o pomoc, jako matka, która już 3 razy odprowadzała  swoje dziecko pod salę operacyjną, której 3 razy uratowano dziecko i która musi przez to przejść jeszcze ten jeden raz. Boje się tak, jak za pierwszym razem, ale jeśli chcę, by przy mnie został, muszę odprowadzić go pod kolejne drzwi sali operacyjnej. Boję się przez to wszystko przechodzić jeszcze raz, boję się tego czekania, ale bez tej operacji mój synek nie ma żadnych szans na przeżycie. Kocham moje dziecko nad życie i jako matka zrobię wszystko, by go uratować.

Gabriela Dzimira

Gabrysia ma 15 lat. Urodziła się jako zdrowe dziecko. Jednak nasza radość trwała tylko 4 dni. Wszystko zaczęło się od szarego koloru jej skóry. Zrobiono badania i postawiono pierwszą diagnozę: wada serca pod postacią Tetralogii Fallota. Mówiono nam, że to nic niebezpiecznego, że będzie dobrze. Jednak złe wiadomości miały dopiero nadejść. Po przewiezieniu do innego szpitala na intensywną terapię, nikt nie mówił nam co tak naprawdę dzieje się z naszym dzieckiem. Wtedy zapadł pierwszy wyrok: “Państwa córka będzie żyła najdłużej do 4 lat”. Patrzyłam w oczy ordynatora i nie mogłam zrozumieć co do mnie mówi. Mówili o śmierci, która może w każdej chwili przyjść, że mamy się przygotować na najgorsze. Świat przestał dla mnie istnieć, byłam w takim szoku, że nie potrafiłam płakać, nie mogłam ruszyć się z miejsca. Kiedy emocje trochę opadły rozpoczęliśmy starania o przewiezienie córki do specjalistycznego szpitala. Nie chciano nawet przewieźć mojego dziecka, bo uważano, że w każdej chwili odejdzie. Kolejne badania i traktowanie nas jak powietrze, bo przecież nie ma sensu się naszym przypadkiem zajmować. Pięć tygodni czekaliśmy na cewnikowanie? Po wykonaniu badania, zapadł kolejny wyrok: nic nie da się zrobić, żadna operacja nie wchodzi w rachubę. Nasze życie kolejny raz runęło. Już nic nie było takie samo. Żal, niesamowity ból i bezradność towarzyszyły nam przez cały czas. Woziliśmy naszą córkę po różnych lekarzach. W końcu postawiono kolejną diagnozę: Zespół heterotaksji, wrodzona wada serca, wspólny kanał przedsionków komorowy, inwersja komór, artezja tętnic płucnych, kolaterale systemowo-płucne, prawostronny łuk aorty, Asplenia. Powoli uczyliśmy się z tym żyć, ale strach przed tym co ma się zdążyć był paraliżujący. Po wielu latach usłyszeliśmy o lekarzu, który skonsultował nas z profesorem w Rzymie. Dostaliśmy szansę, ale operacja według dr z Rzymu będzie ekstremalnie trudna i ryzykowna. Dalsze konsultacje były u prof w Niemczech. Niestety profesor odmówił pomocy. Dopiero konsultacje u profesora Hanleya w Stanford (USA) zasiały w naszych sercach ziarno nadziei.
Profesor podejmie się operacji, jednak życie Gabrysi zostało wycenione na 4 miliony złotych. Jak zdobyć taką fortunę? Podjęliśmy decyzję o błaganiu ludzi o wielkich sercach o pomoc. Bez armii ludzkich serc nie damy rady. Wstępny termin operacji w Stanford to 10. 07 2019 r. Czy pokonany tak ogromna barierę? Na dzień dzisiejszy stan Gabrieli jest w normie, ale jest słaba, ciągle zmęczona. W płucach zaszły już nieodwracalne zmiany, pojawiło się nadciśnienie płucne. Większość czasu córka spędza w łóżku. Czy mam prawo pozostawić moje dziecko bez pomocy, bez próby uratowania jej życia? Nigdy się nie poddamy, bo nasze dziecko też się nie poddało i walczy od urodzenia.

Emilia Rutkowska

Emilka jest niezwykłą 2-latką . Dlaczego niezwykłą? Ponieważ jest bardzo waleczną KSIĘŻNICZKĄ. Gdy Emilka się urodziła, rozpoczęła się walka o każdy jej oddech. U Emilki stwierdzono bardzo złożoną siniczą wadę serca i płuc. Atrezja zastawki pnia płucnego, czyli anatomicznie nie miała głównej tętnicy łączącej serce z płucami . Do tego ubytek międzykomorowy i przedsionkowy oraz naczynia krążenia obocznego. Emilka pierwsze miesiące życia spędziła w inkubatorze, z tlenem, pod stałym monitoringiem funkcji życiowych. Specjaliści z Warszawy nie potrafili dziecku zaproponować leczenia twierdząc, że wada jest nieoperacyjna i wszelkie próby zabiegowe zwiększą tylko ryzyko powikłań. A Emilka wciąż toczyła ciężką walkę o życie w swoim maleńkim bezbronnym ciałku. Pomoc w leczeniu uzyskaliśmy dopiero po konsultacjach w klinice USD w Krakowie. Jednak w tym ośrodku lekarze zaproponowali operację paliatywną, czyli przedłużająca życie. W wyniku tej operacji wytworzyły się gałęzie płucne, lecz nadal są hipoplastyczne, co dodatkowo utrudnia przeprowadzenie kolejnej operacji. Z obawy na brak możliwości dalszego leczenia w Polsce, po konsultacji u profesora Edwarda Malca – doświadczonego kardiochirurga dziecięcego – dowiedzieliśmy się, że istnieje szansa na życie i zdrowy rytm serca naszego dziecka. Profesor podejmuje się jedynie niektórych typów tej wady serca. Po operacji Emilka przejdzie długotrwałą rehabilitację, aby nadrobiła zaległości rozwojowe z dwóch lat. Organizm przez ponad 2 lata jest niedotleniony, każda infekcja jest zagrożeniem dla serduszka i płuc, które nie pracują prawidłowo, podobnie jak pozostałe narządy. Emilka zablokowała się wzrostowo i wagowo. Aktualnie waży 9 kg przy wzroście 86. Wszystkie badania i wizyty mają charakter prywatny, gdyż przy tak skrajnej wadzie nie ma czasu na czekanie, a przy terminach na NFZ są to koszmarnie długie miesiące oczekiwania

Antoś Trębiński

Niekiedy na ratunek jest bardzo mało czasu, a niekiedy jak tu – nie ma go wcale! Prosimy Was o pomoc, bo na naszych oczach umiera małe dziecko! Antoś gaśnie – nikt już tego nawet nie ukrywa. Zostało może kilka tygodni… Tyle małe serce wytrzyma bez operacji. W Polsce ratunku już nie ma. Zostały USA i profesor Frank Hanley ze szpitala w Stanford, ten sam, który uratował inne polskie dzieci, niemające gdzie indziej szans – DawidkaEmilaJulkę… Te dzieci żyją. Antoś może być wśród nich!

Antoś urodził się 8 sierpnia, był to najpiękniejszy dzień w naszym życiu… I najtrudniejszy. Tetralogia Fallota, atrezja pnia płucnego i niedorozwój tętnic płucnych – te nazwy, niczym złe zaklęcia, sprowadzają na Antosia śmierć.
Na początku nic nie zapowiadało tragedii. Antoś był tak silny, że na razie nie potrzebował operacji… Gdy wróciliśmy do domu, jego buzia zaczęła jednak zmieniać kolor. Stała się żółta jak płatki słonecznika. Zespół Alagille’a, zaburzenia w obrębie wątroby, prowadzące do jej niewydolności, w skrajnym przypadku do przeszczepu… Mówią, że problemy to tchórze, bo atakują tylko w grupach. Nie zdążyliśmy oswoić się z chorobą synka, bo śmiertelne niebezpieczeństwo w serduszku znów dało o sobie znać… Niskie saturacje, ciężki oddech, głośny płacz, zimny pot… I ten kolor. Tym razem Antoś był szary jak popiół… Kolor niedotlenienia. Kolor śmierci.
Trafiliśmy do szpitala. Jesteśmy tu do dziś. Antoś przeszedł 3 poważne operacje, 2 nagłe reoperacje, dializę otrzewnową z powodu ostrej niewydolności nerek, 3 cewnikowania serca… Przez 2 tygodnie był podłączony do ECMO, systemu pozaustrojowego natleniania krwi. Lekarze mówią wprost – takiego przypadku jak Antoś, takich tętnic jakie on ma, jeszcze nie widzieli…

Julia Szponar

Julia urodziła się w 2003 roku z bardzo skomplikowaną wadą serca i płuc.
 
W wieku dwóch lat nie miała siły przejść kilku kroków, nie mogła nawet marzyć o zabawach, w które bawili się jej rówieśnicy.
Organizm Julii był nieustannie niedotleniony. Jej wada serca w Polsce była wadą nieoperacyjną. Żaden ośrodek kardiochirurgiczny na terenie naszego kraju nie dawał Julii szansy na przeżycie.

Dopiero profesor Hanley ze Szpitala w Stanford w USA tknął nadzieję w nasze serca. Blisko pół roku trwała ocena tego, czy w przypadku Julii operacja jest możliwa. Kiedy okazało się, że jest duża szansa na usprawnienie pracy serca i płuc Julii, przeszkodą nie do pokonania stał się ogromny koszt operacji w Stanach Zjednoczonych. 
Śp. Profesor Zbigniew Religa (wówczas był Ministrem Zdrowia), pozytywnie zaopiniował mój wniosek o sfinansowanie leczenia za granicą i Julia przeszła operację w październiku 2006 roku, która trwała 12 godzin i zakończyła się powodzeniem. 
Córka czuła się jak nowo narodzona. Z niesamowitą energią nadrabiała stracone lata dzieciństwa.

Niestety zgodnie z przewidywaniami prof. Hanley’a po 10 latach od operacji nastąpiła konieczność reoperacji.  
W związku z rozwojem fizycznym Julii oraz predyspozycją do wapnienia wszczepionych organów, nastał czas wymiany pnia płucnego i zastawki płucnej. Poza tym zwężone światło zastawki powodowało duże ciśnienie w prawej komorze serca, przez co była ona znacznie przerośnięta. Nie mogłyśmy zwlekać z wykonaniem operacji, gdyż doszłoby do nieodwracalnych zmian w sercu.  
Po jednym z kontrolnych badań echa serca dowiedziałam się, że puściły szwy na wstawionej łacie pomiędzy komorami. Ponownie dochodziło do mieszania się krwi utlenowanej z nieutlenioną i córka odczuwała zmęczenie, była słaba, omdlewała, odczuwała silny ból głowy, którego żaden specjalista nie skojarzył z pogarszającym się stanem pracy serca. Dodatkowo odkryto niewielką arytmię, która wskazywała na to, że ponowna operacja była konieczna. 
Operacja Julii ponownie nie była standardowym zabiegiem, jaki można przeprowadzać na terenie Polski. W 2015 roku profesor z Anina podjął się próby nieinwazyjnej wymiany zastawki płucnej. Ze względu na anatomiczne przeszkody, nie udało się wykonać zabiegu. Zakończenie zabiegu doprowadziłoby do natychmiastowej śmierci córki. Jedyną szansą po raz kolejny był dla Julii powrót do Stanów Zjednoczonych.

Julia przeszła operację serca i płuc 13 lipca 2017 roku. Trwała ona 8 godzin i ponownie przeprowadził ją profesor Hanley. Dzisiaj Julia jest zdrową nastolatką, która przypomina sobie o tym co przeszła, jedynie spoglądając na bliznę, która do końca życia pozostanie na Jej klatce piersiowej.

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial

Powiedz o nas swoim znajomym

https://www.facebook.com/Stowarzyszenie-Nadzieja-Serc-251500835805161